Cystic Fibrosis

Over CF

Een erfelijke en ongeneeslijke ziekte

Cystic Fibrosis (kortweg CF of Taaislijmziekte) is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. Als je CF hebt dan is het slijm door het hele lichaam heen te taai. Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen niet goed en wordt de functie van deze organen steeds slechter. Veel mensen denken dat slijm zich alleen in de longen bevindt, maar feitelijk zit het in je hele lichaam.

Het is bedoeld om bacteriën af te voeren en zo overal een gezonde balans te houden. Wanneer dit slijm te taai is gaat dat afvoeren niet, of moeilijker. Bij de meeste mensen met CF worden hierdoor vooral de spijsvertering en longen aangetast, voor sommigen is de lever ook een probleem. Ook komt CF gerelateerde Diabetes voor bij ongeveer een derde van alle patiënten, en voor sommigen zijn er nog meer of andere grote klachten.

CF is één van de meest voorkomende erfelijke ziekte in Nederland en is nog niet te genezen. Ongeveer 1.600 mensen in Nederland hebben CF en er worden ongeveer 30 kinderen per jaar geboren met deze ziekte. De levensverwachting van mensen met CF is ongeveer 50 jaar. Deze cijfers geven aan dat slechts de helft van de mensen met CF ouder wordt dan 50.

Dit zijn voor ons onacceptabele getallen! Naar schatting is 1 op de 30 Nederlanders drager van een foutje in het CF-gen. De levensverwachting is in de loop der jaren sterk gestegen maar nog steeds veel te laag. CF kent ruim 2000 verschillende mutaties, onderverdeeld in 5 klassen, wat wil zeggen dat alle mutaties per klasse dezelfde soort eigenschap hebben en elk een eigen fout in het gen heeft. Die fout resulteert dus in het hebben van CF maar ontstaat net wat anders. Daarom is niet alle medicatie die nu beschikbaar is niet zomaar voor iedereen met CF geschikt. Er worden grote stappen gemaakt, maar we zijn er nog lang niet. Dus moeten we doorpakken en dat kan alleen als er meer en nog beter onderzoek wordt gedaan en dat kost geld!